Vragen rond toestemming patiënt

Hoe kan een patiënt zijn medewerking weer opzeggen?

De patiënt kan zijn medewerking opzeggen door dit te melden aan de behandelend neuroloog of aan de parkinsonverpleegkundige. Patiënten kunnen ook in de vragenlijst die zij halfjaarlijks ontvangen aangeven dat ze niet meer benaderd wensen te worden.

Vragen rond privacy

Kunnen zorgverleners de gegevens die de patiënt registreert per patiënt inzien?

Omwille van de privacy van de patiënt wordt niet op patiëntniveau teruggekoppeld. In de toekomst zal dit wel mogelijk zijn, mits de patiënt hier expliciet toestemming voor geeft.

Is ParkinsonInzicht getoetst door een Commissie Medische Ethiek?

Data uit ParkinsonInzicht worden gebruikt om de kwaliteit van zorg te meten en te verbeteren. Het primaire doel is daarom verbetering van het zorgproces. In dat geval is toetsing door een Commissie Medische Ethiek niet nodig.

Vragen rond onderzoek

Mogen gegevens uit de registratie gebruikt worden voor onderzoek?

Het doel van de registratie is de kwaliteit van zorg te verbeteren. Het is ook toegestaan met de geanonimiseerde gegevens onderzoek uit te voeren. Voorwaarde is dat het onderzoek als doel heeft de kwaliteit van zorg te verbeteren. De registratiecommissie beoordeelt iedere aanvraag voor onderzoek.

Wie besluit of er onderzoek mag worden uitgevoerd?

Onderzoekers die van de dataset gebruik willen maken, kunnen een voorstel opstellen en indienen bij de registratiecommissie van ParkinsonInzicht. De registratiecommissie beoordeelt alle aanvragen voor onderzoek.

Kan de patiënt weigeren dat zijn gegevens voor onderzoek worden gebruikt?

De patiënt heeft het recht om vergeten te worden. De patiënt kan op zijn/haar verzoek geheel uit de registratie verwijderd worden.