Vragen zorgverleners

Wat gebeurt er met de gegevens van mijn ziekenhuis?

De registratie heeft als doel dat de deelnemende zorgaanbieders over betrouwbare informatie kunnen beschikken ten behoeve van kwaliteitsborging en verantwoording van de zorg. Dat kan onder andere door het genereren van ‘spiegelinformatie’ voor de deelnemende zorgaanbieders en de daaraan verbonden artsen. Deelnemers kunnen deze ‘spiegelinformatie’ gebruiken voor kwaliteitsverbetering en eventueel als ‘verantwoordingsinformatie’ tegenover bijvoorbeeld zorgverzekeraars. De gegevens uit de registratie worden ten behoeve van de verantwoordelijke zorgaanbieder door Medical Research Data Management BV (MRDM) verwerkt en geanonimiseerd. Het ziekenhuis bepaalt wat er met de geregistreerde gegevens mag gebeuren. Het ziekenhuis bepaalt wat er met de persoonsgegevens mag gebeuren. Zolang de gegevens persoonsgegevens betreffen, dragen de desbetreffende zorgaanbieders en artsen daarvoor de volledige verantwoordelijkheid.

Hoe is de veiligheid van de gegevens gewaarborgd?

De gegevens uit ParkinsonInzicht worden verwerkt overeenkomstig de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Hiervoor is een bewerkersovereenkomst vereist en een geheimhoudingsverklaring. De bewerkersovereenkomst is voor ParkinsonInzicht afgesloten met Medical Research Data Management BV (MRDM). MRDM heeft met alle betrokken ziekenhuizen en hulpverleners overeenkomsten gesloten. Op basis daarvan kunnen gegevens uit verschillende bronnen aan elkaar gekoppeld worden en kan de patiënt in de tijd worden gevolgd. MRDM levert vervolgens aan DICA alleen geanonimiseerde gegevensbestanden.

Is de privacy van de patiënten gewaarborgd?

Ja, de privacy van patiënten is gewaarborgd. Persoonsgegevens worden geëncrypteerd en zijn uitsluitend te decrypten door daartoe geautoriseerde personen. De persoonsgegevens worden altijd versleuteld in de database opgeslagen. MRDM voldoet op dit punt aan de normen  NEN7510 en ISO17001 die handelen over informatiebeveiliging in de zorg en laat zich aangaande die normen ook extern toetsen.

Waarom registreren op BSN?

Het Burgerservicenummer (BSN) is een uniek en persoonsgebonden nummer. Het is het enige unieke, identificerende nummer van een patiënt waarover elke zorgverlener beschikt. Omdat in deze registratie door meerdere zorgverleners gegevens over dezelfde patiënt worden ingevoerd, is het BSN de meest logische ‘sleutel’ om deze gegevens met elkaar te verbinden. Het BSN wordt geëncrypteerd en is uitsluitend te decrypten door daartoe geautoriseerde personen. In de database wordt het BSN altijd versleuteld opgeslagen. MRDM voldoet op dit punt aan de norm NEN7510 die handelt over informatiebeveiliging in de zorg en zal zich aangaande die norm ook extern laten toetsen.

Wanneer worden de gegevens transparant gemaakt?

De indicatoren worden transparant gemaakt in drie stappen. Het eerste jaar wordt alleen deelname aan de registratie een indicator. In het tweede jaar zullen er ook procesindicatoren transparant gemaakt worden. Pas in het derde jaar zullen uitkomstindicatoren transparant kunnen worden.

Hoe worden de indicatoren transparant gemaakt?

Op basis van de gegevens uit de registratie worden door het wetenschappelijk bureau van DICA op uniforme wijze de indicatoren berekend. Deelnemers aan de registratie die een inlog hebben voor ‘mijnDICA’ (het rapportage gedeelte) kunnen deze indicatoren controleren en accorderen. Vervolgens kan de Raad van Bestuur van het ziekenhuis bepalen aan welke instanties deze kwaliteitsindicatoren worden aangeleverd. Deze instanties kunnen vervolgens de kwaliteitsindicatoren inzien via het Transparantieportaal Zorg.

Wat is ‘MijnDICA’ en hoe werkt het?

Via ‘mijn-DICA’ kunnen de door uw ziekenhuis geregistreerde gegevens eenvoudig worden ingezien. Hier vindt u informatie over het aantal ingevoerde patiënten en consulten. De gegevens zijn opgesplitst voor patiënten waarvan uw ziekenhuis de hoofdbehandelaar is en de door uw ziekenhuis geregistreerde patiënten van een ander ziekenhuis die u ook door uw ziekenhuis zijn ingevoerd. Informatie over het ziektestadium en toestemming vragenlijsten zijn gebaseerd op gegevens van het laatste analyseerbare consult.

Updaten van gegevens

De gegevens zullen wekelijks geüpdatet worden. Middels deze rapportages kunt u uw data inzien en evalueren. Op zondag worden deze gegevens uit de database gehaald en dinsdags voor 12.00 uur zijn deze gegevens zichtbaar in de rapportages. U ontvangt hiervan in principe verder geen bericht. Data die dus op zondag of daarna is ingevoerd wordt niet meegenomen in het rapport van die week. Deze gaan dan in de volgende week mee.

Autorisatie accounts

Uw (reserve)contactpersoon heeft bericht ontvangen van de Servicedesk met inloggegevens om toegang te verkrijgen tot de basisrapportage. Voordat de servicedesk deze toegang ook aan u kan verstrekken, moet uw (reserve)contactpersoon hier eerst officieel akkoord voor geven.

Zij moeten hiervoor uw gegevens (naam, ziekenhuis e-mailadres en mobiele telefoonnummer voor het ontvangen van het wachtwoord) mailen naar de Servicedesk. Dit mag ook een doorgestuurd bericht van uw contactpersoon zijn waar hij/zij akkoord geeft voor inzicht in de rapportage van de DPIA. Houdt u er rekening mee dat met de grote hoeveelheid accounts die de komende weken aangemaakt moeten worden dit langer kan duren dan u van ons gewend bent.

Vragen of opmerkingen?

Bij vragen of opmerkingen kunt u contact opnemen met de Servicedesk. U kunt uw vraag mailen naar dica-servicedesk@mrdm.nl. Daarnaast is de Servicedesk telefonisch bereikbaar op werkdagen van 9.00 – 17.00 uur via nummer 088 – 570 00 10.

Vragen rond privacy

Kunnen zorgverleners de gegevens die de patiënt registreert per patiënt inzien?

Omwille van de privacy van de patiënt wordt niet op patiëntniveau teruggekoppeld. In de toekomst zal dit wel mogelijk zijn, mits de patiënt hier expliciet toestemming voor geeft.

Is ParkinsonInzicht getoetst door een Commissie Medische Ethiek?

Data uit ParkinsonInzicht worden gebruikt om de kwaliteit van zorg te meten en te verbeteren. Het primaire doel is daarom verbetering van het zorgproces. In dat geval is toetsing door een Commissie Medische Ethiek niet nodig.

Vragen rond onderzoek

Mogen gegevens uit de registratie gebruikt worden voor onderzoek?

Het doel van de registratie is de kwaliteit van zorg te verbeteren. Het is ook toegestaan met de geanonimiseerde gegevens onderzoek uit te voeren. Voorwaarde is dat het onderzoek als doel heeft de kwaliteit van zorg te verbeteren. De registratiecommissie beoordeelt iedere aanvraag voor onderzoek.

Wie besluit of er onderzoek mag worden uitgevoerd?

Onderzoekers die van de dataset gebruik willen maken, kunnen een voorstel opstellen en indienen bij de registratiecommissie van ParkinsonInzicht. De registratiecommissie beoordeelt alle aanvragen voor onderzoek.

Kan de patiënt weigeren dat zijn gegevens voor onderzoek worden gebruikt?

De patiënt heeft het recht om vergeten te worden. De patiënt kan op zijn/haar verzoek geheel uit de registratie verwijderd worden.

Vragen rond MRDM-Connect (DICA knop)

Wat doet MRDM-Connect?

De service biedt ondersteuning door MRDM bij het bouwen van een (automatische) aanleverketen voor de DPIA:

  • Ondersteuning bij de integratie van de DPIA-vragenlijst in het EPD – ZIS;
  • Ondersteuning bij de extractie van de data;
  • Ondersteuning bij de datacommunicatie met MRDM.

Is er een MRDM-Connect service voor ParkinsonInzicht?

De connectivity service voor de DPIA is in ieder geval beschikbaar voor ChipSoft EZIS en voor QCare (McKesson). Voor andere ZIS-en verzoeken wij contact op te nemen met de Servicedesk van MRDM.

Is MRDM-Connect hetzelfde als de DICA-knop?

In 2014 is de DICA-knop aangekondigd voor ParkinsonInzicht. Het gedachtengoed achter de DICA-knop is gebruikt om deze verder te ontwikkelen tot een connectivity service onder de naam MRDM-Connect. MRDM-Connect is dus een doorontwikkeling van de DICA-knop.